Danas se obilježava dan oboljelih od rijetke bolesti Mijastenija gravis, bolest koju karakterizira slabost i brz zamor bilo kojeg od mišića koje možemo samostalno kontrolirati.
”Na mjesečne terapije troši se oko 150 KM, ali od Zavoda za zdravstveno osiguranje nemamo nikakve pomoći ni podrške. Dok u primjerice Zeničko dobojskoj županiji ima djelomična refundacija troškova”, rekla je za Bljesak.info Dragica Martinović, dvadesetosmogodišnjakinja koja boluje od ove bolesti, piše Bljesak.info.
Kaže kako lokalno, pa ni na razini BiH ne postoji udruga koja bi se borila za prava oboljelih od Mijastenije gravis, ali u susjednim zemljama postoje udruge, pa oboljeli iz BiH surađuju s njima.
”U Sloveniji, Hrvatskoj i Srbiji oboljeli besplatno dobivaju lijekove, pa oni nama u BiH, Makedoniji i Albaniji šalju lijekove koje imaju viška. Organiziramo se preko Facebook grupe, i njihova pomoć zaista nam znači”, kazala je Martinović.
Inače, kaže da kvaliteta života oboljelih od ove bolesti može biti jako dobra.
”Nema nekih velikih predrasuda javnosti. Ljudi jedino iz neznanja mogu ostaviti neki komentar, no ako se precizno prate savjeti liječnika, te ako oboljeli osluškuje što mu tijelo govori, može se živjeti poprilično dobro”, rekla je Martinović, koja je udana žena i majka, što samo dokazuje, da njoj bolest nije prepreka.
Dragica je napomenula i da se ona i još nekoliko pacijenata oboljelih od mijastenije uspješno liječe na SKB Mostar.
Inače, ova bolest uzrokuje kvar u normalnoj komunikaciji između živaca i mišića. Za nju ne postoji lijek, ali liječenje može pomoći u ublažavanju znakova i simptoma poput slabosti u mišićima ruku i nogu, dvoslika, opuštenih kapaka i poteškoćama s govorom, žvakanja, gutanja i disanja.
Liječenje se provodi antikolinergicima, imunosupresivima, kortikosteroidima, timektomijom i plazmaferezom, piše portal Kreni zdravo.
Rijetki oblici miastenije su okularna i kongenitalna miastenija. Okularna miastenija pogađa samo vanjske mišiće oka. Kongenitalna miastenija je rijedak autosomno recesivni poremećaj koji započinje u djetinjstvu. Neonatalna miastenija zahvaća 12% novorođenčadi žena koje imaju mijasteniju gravis.
Neonatalna miastenija uzrokuje generaliziranu mišićnu slabost koja opada za nekoliko dana ili tjedana kako se smanjuje titar protutijela.
Iako miastenija gravis može utjecati na ljude svih dobi, češća je u žena mlađih od 40 godina, a kod muškaraca starijih od 60 godina.
Uzroci mijastenije gravis
Živci komuniciraju s mišićima pomoću neurotransmitera. Kod mijastenije gravis, imunološki sustav proizvodi antitijela koja blokiraju ili uništavaju receptore. Mijastenija gravis zapravo je posljedica stvaranja antitijela na acetilkolinske receptore vlastitog organizma. Uz manje receptorskih mjesta na raspolaganju, mišići dobivaju manje živčanih signala, što rezultira slabošću.
Istraživači vjeruju da timus (prsna žlijezda) može izazvati ili održavati proizvodnju antitijela koja blokiraju acetilkolin. Timus je malen kod zdravih odraslih osoba. Kod nekih odraslih osoba s mijastenijom gravis, međutim, timus je neuobičajeno velik. Neki ljudi s mijastenijom gravis također imaju tumore na timusu. Oni obično nisu kancerogeni.
Ostali uzroci
Neki ljudi mogu imati mijasteniju gravis koja nije uzrokovana antitijelima koja blokiraju acetilkolin. Genetski faktori također mogu biti povezani njenom pojavom.
Rijetko, majke s mijastenijom gravis, rađaju djecu koja imaju mijasteniju gravis. Ako se liječi pravovremeno, djeca se obično oporave u roku od dva mjeseca nakon rođenja. Neka djeca su rođena s rijetkim, nasljednim oblikom mijastenije, koja se zove kongenitalna mijastenija.
Čimbenici koji mogu pogoršati mijasteniju gravis:
Umor
Bolest
Stres
Ekstremne vrućine
Neki lijekovi; poput beta-blokatora, određeni anestetici i neki antibiotici
Simptomi mijastenije gravis
Slabost mišića uzrokovana mijastenijom pogoršava se kada se određeni mišić koristi više puta. Budući da se simptomi obično ublažavaju odmaranjem, slabost mišića može se pojaviti i nestati. Međutim, simptomi mijastenije gravis imaju tendenciju da se pogoršavaju tijekom vremena, a dosežu najgori stadij u roku od nekoliko godina nakon pojave bolesti.
Iako mijastenija gravis može utjecati na bilo koji od mišića koje kontroliramo dobrovoljno, određene skupine mišića su češće pogođene od drugih.
Mišići oka
Više od polovice ljudi koji razviju mijasteniju gravis kao prve znakove i simptome imaju probleme s očima, kao što su:
• Opuštenost jednog ili oba kapka
• Dvoslike – horizontalno ili vertikalno, stanje se poboljšava kada je jedno oko zatvoreno
Lice i vratni mišići
Kod 15% ljudi s mijastenijom prvi simptomi uključuju lice i vratne mišiće, što može uzrokovati:
• Promjene u govoru – vaš govor može postati mekan (pričanje kroz nos), ovisno o tome koji su mišići pogođeni.
• Otežano gutanje – otežano unošenje tekućine i hrane.
• Problemi sa žvakanjem
• Ograničeni izrazi lica
• Otežano penjanje uz stepenice ili podizanje teških predmeta
• Iscrpljenost
• Facijalna paraliza
Mijastenična kriza odnosno teška generalizirana kvadripareza ili po život opasna slabost dišnih mišića pogađa oko 10% bolesnika. To stanje se često pojavljuje nakon neke infekcije koja reaktivira imunološki sustav. Zatajenje disanja nastupa vrlo brzo kada započne respiratorna insuficijencija.
Vrat i mišići udova
Mijastenija gravis može izazvati slabost u vratu, rukama i nogama, ali to se obično događa uz slabost mišića u drugim dijelovima tijela, kao što su oči, lice i vrat.
Poremećaj obično pogađa češće ruke nego noge. Međutim, ako utječe na noge, vaš hod će biti otežan. Ako vam je vrat oslabio, bit će vam teško držati glavu uspravno.
Dijagnoza mijastenije gravis
Na dijagnozu mijastenije gravis upućuju simptomi i znakovi. Dijagnozu potvrđuje nalaz antitijela na acetilkolinske receptore, EMG – elektromiografija, elektrofiziološki testovi te nalaz seroloških poremećaja.
Testovi koje se obično provode pri postavljanju dijagnoze mijestenije gravis su:
• Provjera motoričkih funkcija poput dodirivanja nosa prstom
• Testiranje osjetljivosti raznih dijelova tijela
• Provjera pokreta očiju
• Provjera mišićnog tonusa
• Provjera refleksa
• Ispitivanje slabosti mišića
Često se za postavljanje dijagnoze koristi i magnetska rezonanca.
Liječenje mijastenije gravis
Liječnici koriste razne tretmane, same ili u kombinaciji, za ublažavanje simptoma mijastenije gravis.
Lijekovi za liječenje mijastenije gravis
U liječenju mijastenije gravis koriste se sljedeći lijekovi:
• Inhibitori kolinesteraze – lijekovi koji poboljšavaju komunikaciju između živaca i mišića. Ti lijekovi ne liječe temeljno stanje, ali mogu poboljšati mišićnu kontrakciju i snagu mišića. Moguće nuspojave mogu uključivati gastrointestinalni poremećaj, mučnine, prekomjerno izlučivanje sline i znojenje.
• Kortikosteroidi – oni inhibiraju imunološki sustav, a tako ograničavaju proizvodnju antitijela. Produljena primjena kortikosteroida, međutim, može dovesti do ozbiljnih nuspojava, kao što su stanjivanje kostiju, debljanje, dijabetes te povećani rizik od nekih infekcija.
• Imunosupresivi – liječnik vam može prepisati i druge lijekove koji mijenjaju vaš imunološki sustav. Nuspojave mogu biti ozbiljne i mogu uključivati mučnine, povraćanje, gastrointestinalne tegobe, povećani rizik od infekcija, oštećenja jetre i bubrega.
Samopomoć kod mijastenije gravis
Prehrana može pomoći u ublažavanju simptoma ovog nimalo jednostavnog poremećaja. Ako imate mijasteniju gravis, pokušajte jesti kada imate mišićnu snagu. Nikada se nemojte žuriti dok žvačete hranu te uvijek uzmite pauzu između zalogaja.
Jedite nekoliko manjih obroka dnevno, jer takav način prehrane može biti jednostavniji i sigurniji izbor. Nastojte jesti mekšu hranu te izbjegavajte namirnice koje zahtijevaju više žvakanja.
Nastojte se što više odmarati.
Izbjegavajte stresne situacije te izlaganje toplini.
Redovitim i pravilnim liječenjem može se utjecati na poboljšanje stanja. Oboljele osobe često prolaze kroz faze remisije između svije mijastenične krize. U tom periodu remisije moguće je gotovo pa normalno živjeti. Prognoza budućeg života s mijastenijom gravis je neizvjesna.
Kvaliteta života s mijastenijom gravis znatno je narušena. Osobe oboljele od mijastenije gravis često su ovisne o tuđoj skrbi. Poslovni život također može patiti, budući da u današnje vrijeme poslodavci nemaju mnogo razumijevanja za bilo koju vrstu bolesti, a pogotovo onu rjeđu koju manje razumiju.
Neki oboljeli će imati tek blaže simptome koje je lako kontrolirati, drugi će nažalost biti osuđeni na invalidska kolica. Bitno je još jednom napomenuti kako samo pravilna terapija i vlastiti angažman (kada govorimo o poštedi od težih aktivnosti i stresa) može utjecati na progresiju bolesti.
