Nije tajna da se roditelji djece s poteškoćama u razvoju nalaze na izrazito teškom i trnjem posutom putu na kojemu često nedostaje razumijevanja i podrške. No, kada se pet obitelji ujedine u toj borbi, svakodnevica postaje itekako lakša.
Maja Bunoza, Brigita Šoše, Ljilja Živković, Tanja Rozić i Maja Grizelj Ljubušanke su koje ruše sve predrasude i dokazuju kako se iskreni prijatelji pronalaze u najtežim trenucima. Ovih pet obitelji zajedno ima 21 dijete i često se vole našaliti govoreći „radilo se, ima se“. Kako kažu spojio ih je autizam, dijagnoza koja ih je izbacila iz tračnica, oborila na koljena, ali i vratila Bogu i iskonskim vrijednostima.
Mario, David, Nikola, Mirko i Ivan dječaci su i mladići koji su svojim obiteljima promijenili život iz korijena, ali kako njihove mame ističu, samo na bolje.
Spojio ih je autizam
„Svaka od nas ima svoju obitelj i svoje prijatelje, ali nitko te ne može bolje razumjeti od osobe koja se nalazi u situaciji kao što je tvoja. Tako je dobro kad znaš da nisi sam na svijetu, a vjerujte mi da se većina roditelja koji imaju dijete s dijagnosticiranim autizmom, tako osjeća većinu vremena“, započela je priču za Hercegovina.info Brigita Šoše, majka dječaka Davida.
Kako su nam objasnile, autizam nije bolest. On se ne prenosi niti liječi čarobnim pilulama ili s nekoliko odlazaka kod nekog stručnjaka. Radi se o neurorazvojnom stanju koje utječe na način na koji osoba uspostavlja odnose s drugima, komunicira, uči, razmišlja i ponaša se.
„Kada je našem Mariu dijagnosticiran autizam, iskreno nisam znala što me je snašlo. Vjerovala sam da se može izliječiti nekom pilulom koju će nam propisati naš obiteljski liječnik. Znali smo vrlo malo informacija, nisam se imala komu obratiti, nitko u blizini nije bio u sličnoj situaciji. Osjećala sam se kao da sam sama na svijetu, bez igdje ikog tko bi nas razumio i pomogao nam“, kazala je Maja Bunoza.
Nažalost mnogi roditelji često nisu svjesni ili ne žele prihvatiti činjenicu da njihovo dijete možda ima poremećaj iz spektra autizma. Mirkova mama Tanja Rozić, iako i sama zdravstvena djelatnica, kroz šalu nam je objasnila kako joj je zapravo bilo teško prihvatiti dijagnozu.
„Još kao malen Mirko nije govorio, a činilo mi se i da ne čuje baš najbolje. Obitelji Bunoza i naša obitelj imaju zajedničke kumove i oni su primijetili da se naš Mirko ponaša slično kao i njihov Mario. Ne trebam ni napominjati da smo u to vrijeme počeli s odlascima doktorima i da nam je ova dijagnoza već polagano kucala na vrata. Uputili su me da se javim Maji kako bismo malo porazgovarale. Pričala je meni Maja o svemu što je radio njihov Mario, prepoznala sam našeg Mirka u svemu što ona govori, ali jednostavno sam odbijala vjerovati da je to moguće. Tako da sam naš razgovor završila rečenicom: ‘I moj Mirko sve to radi, samo on nema autizam, on je gluhonijem‘. Eto koliko je teško prihvatiti dijagnozu“.
Povezale su se na terapijama
Mnogi će se složiti da pravog prijatelja nije jednostavno naći, a ovih pet hrabrih žena svjedoči da se prava prijateljstva rađaju onda kada je najteže. Kako su nam rekle, njihovo višegodišnje prijateljstvo krasi razumijevanje, nesebičnost i uzajamnost. No, ono što je najvažnije od svega, nikada ne mjere tko je koliko uložio, a koliko dobio. Istaknule su kako bi u slučaju da im se nešto dogodi, radije birale da se o njihovom djetetu brine jedna od njih, nego što bi dijete dale na brigu i čuvanje nekome iz proširene obitelji.
Naša sugovornica Maja Grizelj ispričala nam je kako su je izvukle s dna onda kada joj je bilo najteže. Naime, njezinom Ivanu je uz autizam dijagnosticirana i epilepsija. Dane i dane je provodila plačući u sobi, skupljajući djeliće sebe koji su se poput razbijenog ogledala prosuli po tlu. „Jednog su me dana doslovno na silu izvukle iz kuće. Jedva sam skupila snagu za kročiti nogom preko praga, plašila sam se da će se Ivanov napadaj ponoviti, u glavi mi je bilo tisuću misli koje su me progonile. Ali njih četiri, malo po malo, komadić po komadić, skupile su one rasute dijelove i sastavile me nazad. Sad sam kao nova, ali još bolja.“ Svoje prijateljstvo dvije od njih čak su ovjerile i kumstvom. Iako djeluje poprilično mladoliko, Maja Grizelj je baka jedne malene djevojčice, a Tanjina kćerka bila joj je kuma na krštenju.
Imaju i svoj „Autistični kutak“
Tvrde da među njima nema tajni, međusobno se pomažu posebice kada dođu kušnje. Međutim, njih pet su čisti dokaz da prava prijateljstva odlijevaju svim kušnjama i da traju. Kako su kazale za hercegovina.info, teško je odabrati neki kutak u kojem će se i one i djeca osjećati sigurno i ugodno. Mjesto na kojemu okolina neće burno reagirati i čudno ih promatrati ukoliko netko od djece, kako se vole našaliti, ima svoju „žutu minutu“.
„Odabrale smo jedan miran lokal u gradu, osoblje je i više nego susretljivo za našu ekipu. Tu se viđamo kad god imamo vremena, makar na pola sata, samo da odmorimo i dušu i tijelo. Baš kao što svaka osoba koja ima neku poteškoću u razvoju treba svoju terapiju, tako i mi roditelji trebamo svoju. Druženje, priča, smijeh i plač naša je terapija“, kazala je Bunoza.
Autistično dijete i njegova obitelj trebaju podršku okruženja
Naše sugovornice ističu da podrška djeci i njihovim obiteljima u najmanju ruku treba biti sveobuhvatna. Ove obitelji ovise o sustavu, ali i o društvu, o susjedima, rodbini i prijateljima. „Bilo bi dobro da susjedi budu više obazrivi prema nama. Ne treba nam sažaljenje, treba nam makar da kroz pogled osjetimo da nas ne osuđujete kada dijete ima neki ispad. Ono se ne može kontrolirati, mi ćemo učiniti koliko mi možemo da se stvari vrate pod kontrolu, ali ukoliko netko upire prstom u nas i osuđuje nas, niste od neke pomoći. Baš naprotiv“, kazala je Šoše.
Naše sugovornice naglasile su da svaka od njih ima i najbliže rodbine i susjeda, radnih kolega i prijatelja, te da zna proći mnogo vremena prije nego što se netko od njih sjeti ili usudi upitati kako su oni kao roditelji i kako su njihova djeca. Zajedno su poručile “Priđi i upitaj, ne trebaš se bojati. Ne moraš čak ni reći nešto posebno, nama će biti veliko kad da znamo da mislite na nas“.
No, nije sve tako crno. Maja Bunoza ima samo riječi hvale za susjede. „Naš Mario je prihvaćen, dobrodošao je u svaku kuću u susjedstvu. Svi znaju da obožava Kinder jaja, nema tog susjeda ili člana naše proširene obitelji koji iz običnog odlaska u trgovinu nije donio makar jedno. Srce mi je puno kad vidim koliko ga vole i koliko nas razumiju i poštuju. Vjerojatno im se nikada neću moći dovoljno zahvaliti na tome“, ispričala je za hercegovina.info.
Ljilja Živković ističe da do neke granice i može razumjeti okolinu. „Teško je prihvatiti neverbalno dijete. Tko se nije susreo s nečim sličnim, vjerojatno i nikada neće. Znate kako, važno je za razumjeti da se tu ne radi samo o djetetu nego o cijeloj obitelji. Zato mi često volimo reći da smo mi autistična obitelj. No, nemojte to shvatiti kao nešto negativno, moj Nikola je donio mnogo blagoslova u našu obitelj i svaki se dan zahvaljujem Bogu na tome.”
Oni nisu birali autizam, autizam je odabrao njih
Junakinje naše priče ističu kako je važno promicati prihvaćanje različitosti, što uključuje i prihvaćanje osoba s invaliditetom, a za kraj poručuju da svaki roditelj koji ima dijete s poteškoćom u razvoju mora znati da nije sam. „Vodite računa o sebi, jer ako vi pokleknete, ruši se kamen temeljac cijele zajednice. Koliko god bilo teško, nakon svakog pada podignite glavu, obrišite koljena i koračajte naprijed. Budite hrabri i ustrajni. Znate kako kažu strpljenje je teško, ali plodovi su mu slatki“, zaključile su naš razgovor ove vesele i hrabre mame iz Ljubuškog.
